Ambassadørinnlegg # 2 – Hilde

Ambassadørinnlegg # 2 – Hilde

Møtene med helsevesenet. Det er 11 år siden vi oppsøkte lege første gang, og vi har erfart hele spekteret. Fra leger vi har blitt glad i, til leger som bare bidro til økt frustrasjon.

Jeg har gått ut av legekontoret motivert og full av ny giv, og jeg har gått ut av legekontoret oppløst i tårer.

De første to årene var opplevelsen av å ikke bli sett den verste. Ofte var konklusjonen at jeg måtte smøre lillebror med fuktighetskrem morgen og kveld. Dette til tross for at jeg fortalte at jeg smurte ham tilnærmet uten stopp døgnet rundt. Ergo: De hørte ikke hva jeg sa.

Samme opplevelse hadde jeg da vi mistenkte at lillebror hadde allergier. Vi merket en klar forverring da han spiste fisk. Da fikk jeg beskjed om at det var et problem at mødre diagnostiserte barna etter å ha lest ukeblader. Da spratt tårene da jeg gikk fra legen. I avmakt og sinne.

Som nevnt ba jeg om å bli sendt til et nytt sykehus. Der ble lillebror testet og medisinert, og to engler i hvitt sørget for at han ble smurt og bandasjert. Da ble jeg akutt syk, med stigende feber. Sykepleierne fortalte at dette var en fysisk reaksjon de ofte så hos foreldre. Da vi opplevde å bli tatt på alvor og at barnet fikk hjelp, så forsvant alle kreftene som hadde blitt brukt til å mobilisere over måneder og år.

I etterkant har vi hatt mange turer på sykehus, men i motsetning til de første årene har det ikke vært akutt. Det har vært kontroller og planlagte matprovokasjoner, og vi føler oss ekstremt heldige som blir fulgt opp av dyktige fagmiljø.

Men. Jobben må fortsatt gjøres. Lillebror må bruke allergi- og astmamedisiner hver eneste dag. Vi smører med kortison hver uke, og bruker utallige kilo med fuktighetskrem hvert år. Hadde vi lagt alle remsene med våtbandasjer etter hverandre, så hadde vi trolig kommet oss rundt ekvator. I tillegg kommer arbeidet med å ta hensyn til allergiene til både lillebror og storesøster.

Jeg erfarer at mange foreldre tror at dersom de bare kommer til den riktige legen, så vil barna bli friske. Det gjør at de naturlig nok blir skuffet, selv etter at de har blitt videresendt til spesialister. Men det finnes dessverre ikke noe quick-fix. Å leve med allergier er krevende. Aller mest for de det gjelder, men også for foreldre, søsken og resten av omgivelsene. Det finnes ikke den lege i verden som kan gjøre noe med det. Alt de kan gjøre er å gi oss de verktøyene vi trenger for å minimere plagene og belastningen.

Nøkkelordene i vår hverdag er planlegging, gode rutiner - og mye humor. Det skal jeg si noe om i neste innlegg.

skrevet av Hilde Andreassen - Ambassadør