Ambassadørinnlegg # 3 – Hilde

Ambassadørinnlegg # 2 – Hilde

God planlegging er gull verdt. Å leve med allergier er tidkrevende og emosjonelt slitsomt. Jeg har ofte stått med tårer i øynene og sett andres barn fråtse i boller, is og kakefat, mens mine barn har holdt seg i bakgrunnen - vel vitende om at de ikke kan spise det som blir servert. Begge barna har EpiPen på grunn av alvorlig nøtteallergi, så de kan ikke ta noen sjanser.

Å overnatte på hotell er mer arbeid enn kos. Først må vi prøve å booke et allergirom, i håp om å unngå tepper på gulvene. Vi har gitt opp å kontakte hotellene for å forsikre oss om at de har brødmat uten spor av nøtter, for vi har enda ikke erfart at de har vært forberedt når vi kommer. Vi må alltid ha med mat slik at vi eventuelt kan spise måltidene på rommet. Storesøster reagerer i tillegg kraftig på hotellsengetøy, så vi må også ha med egne sengeklær.

Dette er eksempler på situasjoner som kan være krevende, og som er vanskelig å sette seg inn i for andre. Vi som lever med allergi er ofte oppgitt over den manglende forståelsen vi får fra andre, men hvis vi skal være ærlige: Vi forsto kanskje ikke rekkevidden av allergiproblemer vi heller før vi fikk kjenne det på kroppen?

Råd 1: Det kan aldri bli nok informasjon.

De fleste har en pc eller mac tilgjengelig, og på skrivebordet bør det ligge en mappe som heter «Allergi». Der lagrer man informasjon som bør være lett tilgjengelig, for eksempel:

"Informasjon om allergiene til barnehage/skole/SFO/idrettslag", "Informasjon om allergiene til familie, venner, foreldre til lekekamerater", "Matvarer og godterier som barnet kan spise" og "Oppskrifter til bursdag".

Når man først har laget et skriv eller en liste, så er det enkelt å redigere dersom noe endrer seg. Listene kan man skrive ut eller maile dersom barnet for eksempel får en ny lekekamerat eller blir invitert i bursdag.

Råd 2: Vær alltid forberedt.

Vi drar aldri noen steder uten at vi har med mat/drikke/godterier. Noen ganger er det bare tørrvarer, andre ganger er det full kjølebag. I jakkelommer, håndvesker og ryggsekker ligger det dropsesker og annet trygt godteri, og når vi skal delta på arrangementer tilbyr jeg meg som regel å bake. Det er en del arbeid, men det er en liten pris å betale for at ungene skal kunne kose seg på lik linje med de andre.

Råd 3: Lag gode rutiner.

Hverdagen vår er preget av at allergiene trigger ungenes eksem. Tidligere kunne eksembehandlingen ta flere timer, og det var viktig å innarbeide gode rutiner. På lik linje med tannpuss visste lillebror at vi skulle bade, smøre og bandasjere. Vi begynte behandlingen før han ble trøtt, vi tok oss god tid - og prøvde å gjøre det til en hyggelig affære. Litt dempet belysning og musikk kan gjøre badingen til et besøk på spa. Smøring er jo praktisk talt det samme som massasje. Hos oss ble den ofte utført mens lillebror lå på et håndkle på sofaen og så på tegnefilm. Storesøster, som bare var to år da lillebror kom, ble en racer på å brette håndklær, klippe bandasjer og smøre.

Dette tar tid, er krevende - og ikke alle dager går det like greit. Jeg har i perioder vært så sliten at jeg knapt klarte å stå på beina. Men da har jeg tørket tårene, og gått på med et smil igjen neste dag. For det lønner seg. I dag har vi en 11-åring og en 13-åring som tar medisinene uten at vi trenger å be dem om det, og som selv vurderer når det er behov for kp-bad, smøring og bandasjering. Fordi de har erfart at det gjør dem godt.

Har dere eksempler på gode vaner eller tips som har fungert for dere?

skrevet av Hilde Andreassen - Ambassadør